扎鲁特旗两岁多宝宝身患罕见病，恳请爱心让她健康长大

积极人生

《患儿父母的求助信》
尊敬的社会爱心人士您们好！
我叫张桂明，30岁，老公叫艾天龙，34岁，家住内蒙古通辽市扎鲁特旗乌额格其牧场七分场，我的孩子叫艾语涵，刚刚两周岁11个月，一家人本应该过着幸福美满的生活，虽不富裕，但也其乐融融，可是命运却在这时和我们开了一个天大的玩笑！不得已我只能怀着沉重的心情在此写下这篇社会求助信，烦请大家耐心读完。

2019年5月29日，我们发现宝宝肚子特别大，就去当地医院做了腹部彩超检查，结果出来，医生直接让我们去上级医院做进一步确诊，当天下午我们就坐车，第二天就直接来到了北京儿童医院，在急诊做了各种检查后，孩子被转到血液科病房，经过一系列检查，最后等了两个月的基因检测结果，孩子被诊断为戈谢病，拿着报告单，我们心都碎了，孩子好好的怎么会得了这种病，老天爷为什么这么对我的孩子啊，她还那么小啊！！！

疾病的来临让我们无法躲闪，唯一能做的就是想尽一切办法给孩子把病治好！但随之而来的是残酷的现实，为了给孩子治病，到现在已经花了5万多了，医生告诉我们孩子这个病属于罕见病，全国才一千多例，后续每个月需要打三只伊米苷酶，每只二万三，每月七万元，还需要长期用药，随着体重增加药物用量也会随之增加，费用非常巨大，让我们做好一切准备！

我们都是农村家庭的人，本就没什么积蓄，现在孩子生了这样的大病，实在没有办法了，但作为父母，我们怎么能就这样放弃啊！她还那么小，未来还有太多的美好等待着她，无论如何，就算倾尽所有，我也一定要想尽一切办法，做好一切准备，绝不能因为医疗费用的问题而耽误了孩子的治疗！


实属无奈，本不想打扰，但为了救我的孩子，我只能选择在此发起求助，在此我要真诚感谢在孩子生病以来所有帮助过我们的亲戚朋友，社会好心人，希望广大的爱心人士能够再帮帮忙，救救我懂事的孩子吧！


救人

其实救的不止是一个人

她的父亲，她的母亲，都不能失去她



想要挽救这样一个家庭，仅凭咱普通人一己之力是根本不可能完成的事，我在此恳求大家，和我一起帮助一下这个正在遭受灾难的家庭吧！
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